Sicilia, grandi passi per la sanità: il convegno sulle malattie rare spiega tutto

Mariangela Panebianco e Alberto Firenze hanno sottolineato l’importanza dei centri ospedalieri come poli integrati di riferimento. Garantire continuità clinica, ricerca scientifica e formazione degli operatori è essenziale per superare la frammentazione del percorso di cura e assicurare che i pazienti con malattie rare ricevano assistenza costante e di qualità lungo tutto il loro ciclo di vita.

Secondo Katia Santoro, presidente dell’Associazione Famiglia LGS Italia, la DEEstrategy individua figure di cerniera tra ospedali e territorio, riconoscendo il dramma esistenziale vissuto dalle famiglie. Il modello mira a sostenere i pazienti oltre l’ambito ospedaliero, garantendo continuità, supporto e presa in carico globale durante tutto l’anno. Un approccio replicabile per tutte le malattie rare, capace di integrare cura, ricerca e sostegno alle famiglie.