Come Pinocchio alla ricerca di diventare bambino, cosi il progetto di vita nelle condizioni di patologia rara
L’attenzione verso i bambini e gli adolescenti affetti da patologie rare continua a rappresentare una delle priorità dell’Autorità Garante per l’Infanzia e l’Adolescenza della Regione Siciliana. Un impegno che punta a valorizzare non soltanto gli aspetti sanitari, ma soprattutto il percorso umano che accompagna la crescita e la costruzione del progetto di vita di ogni minore.
Nel corso di un recente incontro dedicato al tema, la Garante, la Professoressa Giovanna Perricone ha evidenziato come sia necessario superare una visione esclusivamente clinica della malattia. “Il bambino non deve essere considerato come un semplice caso – ha spiegato – ma come una persona inserita in un sistema di relazioni che comprende le sue risorse, le sue fragilità e i contesti con cui interagisce quotidianamente”.
Secondo la Garante, è proprio su queste relazioni che occorre concentrare l’attenzione, costruendo percorsi capaci di garantire una reale inclusione e una migliore qualità della vita per i minori e le loro famiglie.
Accoglienza, ascolto e accompagnamento come strumenti di tutela
La Garante ha sottolineato come una presa in carico efficace debba fondarsi su accoglienza, ascolto partecipe e relazioni di fiducia, in grado di far sentire al sicuro il bambino e i suoi caregiver. Un modello che non si limita all’orientamento dei servizi disponibili, ma che prevede anche accompagnamento e affiancamento costante lungo tutto il percorso di crescita.
L’azione dell’Autorità Garante si inserisce nel quadro dei principi sanciti dalla Convenzione ONU sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, recepita in Italia con la Legge 176 del 1991, che riconosce il diritto alla salute psicofisica come uno degli elementi fondamentali della tutela dei minori.
Dall’incontro è emersa la proposta, condivisa dai partecipanti, di dedicare un ampio spazio di confronto alle buone pratiche di presa in carico dei minori con patologie rare nell’ambito delle iniziative previste per il 20 novembre, Giornata mondiale dei diritti dell’infanzia e dell’adolescenza.
Un ruolo centrale sarà affidato alla professoressa Maria Piccione e al suo team, punto di riferimento nel campo dello studio e dell’intervento sulle patologie rare.
Nel corso dei lavori sono state inoltre avviate importanti forme di collaborazione con il Distretto Rotary 2110 e con i club promotori dell’iniziativa. Le prospettive di sinergia sono state evidenziate dagli interventi di Antonio Tavormina, presidente del Rotary Club Palermo Sud, e Simona Pantaleone, presidente del Rotary Club Monreale.
A chiudere l’incontro è stato Rosario Tantillo, assistente del Governatore Sergio Malizia, che ha confermato la concreta fattibilità del percorso condiviso, ponendo le basi per una rete di collaborazione stabile e orientata alla tutela dei diritti e del benessere dei minori affetti da patologie rare.
